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Raising Funds for ALK+ Research

Carla Pereira

Carla

[MENSAGEM EM PORTUGUÊS NO FUNDO DA PÁGINA]

Hi!
I was diagnosed with stage IV lung cancer in June 2019. Yes, stage IV lung cancer, which I learned is the deadliest of all.

I was finally living the dream and feeling happy and fulfilled (after some bumps along the way)!
Less than a month before my diagnosis, I was telling a close friend from work how I was accomplishing all my long-term dreams. I have a baby girl, at the time 1-year old – Maria (I always wanted a Maria! And she is the BEST). She is the love of my life and brings me joy and happiness everyday). I have the most amazing husband, who moved to the US to be my partner, my best friend, to help foster my career and keep me well fed (he loves to cook, is great at it, and, who knows me well, knows how much I love to eat (and hate to cook)). I have an amazing job where I am surrounded by incredible people. I have close and loving family who had finally overcome some major issues. Finally, I have so many great friends! I felt so lucky, LIFE was GOOD!

Then, everything changed… I was diagnosed with terminal lung cancer.
After a couple of trips to the doctor due to a bad cough, wheezing, chest/back pain and some misdiagnosis (upper respiratory infection, allergic cough, …), my primary care doctor sent me to the emergency room to get a CT scan. At that time, they were suspecting a pulmonary embolism. The scan showed a large mass in my right lung and that was when the word CANCER was mentioned for the first time. This was followed by a surgery to remove tissue for biopsy that ended up in a resection of 2/3 of my lung and the confirmation that was indeed cancer. Additionally, during the surgery, they could see that it had spread…

I found out I had a rare form of lung cancer called ALK positive a little later.
After waiting for several biomarker tests and getting negative results for the most common forms of lung cancer. I finally found out that I had a rare form – non-small-cell ALK positive lung cancer. This type of cancer is driven by an alteration in the ALK positive gene corresponding to only 4% of lung cancer patients and affecting mostly non-smoker young and healthy women.

There are recent drugs that temporarily stop this type of cancer, thanks to significant breakthroughs in research, but we need more to keep living.
I am on one of these drugs - Alectinib. Alectinib is my current best friend (as you may understand)! The problem is that Alectinib is not a friend for life - the cancer will eventually find its way around it and will progress. When that time comes, depending on the mutation resistance, there may be another less effective and more aggressive targeted therapy. Besides for the harsher side effects, this is currently the last one available, and like Alectinib, only works for some period of time.

Therefore, and because I WANT TO BE HERE FOR MY BABY GIRL and I LOVE TO LIVE, I am asking for your help in funding ALK lung cancer research.
At this moment, my greatest dream is to live as long as possible so that I can be there for my baby girl as she grows up. I want her to get to know me, and I want to get to know her as she grows every day! I wish to be there for her first day of school. I wish to be there when she has her first crush, and her first love disappointment, so that I can hug her and tell her that although she may feel the world is over, it is not and I will always be there for her. I wish to be there when she graduates, finds her true love, and when she has kids of her own, and I am now sweet grandma Carla… I really want to know her and want her to know me for many more years.
I would also love to see my husband getting some grey hair and to lose some of his killer abs, and this is going to take time!

So PLEASE consider donating to help transforming this TERMINAL ILLNESS in a CHRONIC DISEASE. I believe we are SO close, but we need MORE RESEARCH to make it a reality! A donation of any size would be so welcome. Please give me and my ALKie friends the opportunity to live!

If you wish to learn more about ALK-positive non-small-cell lung cancer and our ALK Positive patient driven group please go to alkpositive.org

Thank you so much ♡
Carla

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Olá!
Fui diagnosticada com cancro do pulmão em estado avançado em junho de 2019. Sim, cancro do pulmão, o mais mortal de todos.

Estava finalmente a viver o sonho americano e sentia-me feliz e preenchida!
A menos de um mês antes do diagnóstico, partilhei com um amigo como estava a concretizar todos os meus grandes sonhos. Tenho uma bebé, na altura com 1 ano de idade - chamada Maria (eu sempre quis ter uma menina e chamada Maria). Ela é o amor da minha vida e faz-me rir e feliz todos os dias. Tenho dos melhores maridos do mundo, que se mudou para os Estados Unidos para me apoiar no avanço da minha carreira profissional e me manter bem alimentada (ele adora cozinhar e é bom nisso; quem me conhece bem sabe o quanto eu gosto de comer e o quanto detesto cozinhar). Tenho um emprego fantástico onde estou rodeada de pessoas incríveis. Tenho uma família chegada e amorosa e parte dela tinha finalmente ultrapassado algumas dificuldades de longa data. E no topo de tudo isto, tenho amigos inacreditáveis que fazem a minha vida ainda melhor! Senti-me sortuda, a VIDA era BOA!

Porém, tudo mudou... fui diagnosticada com cancro avançado.
Depois de ir ao médico algumas vezes devido a tosse, dores de costas e peito, e ser mal diagnosticada (infeção respiratória, tosse alérgica, ...), a minha médica de família mandou-me para a emergência para fazer um TAC. Na altura, suspeitava-se de embolismo pulmonar. O exame mostrou uma mancha negra no meu pulmão direito e foi aí que pela primeira vez a palavra CANCRO foi mencionada. Isto foi seguido pelo que seria supostamente uma cirurgia simples para remover tecido para biópsia, mas que resultou na remoção de 2/3 do meu pulmão e a confirmação de que era de facto cancro. Adicionalmente, durante a cirurgia, puderam ver que se tinha espalhado...

A notícia que tinha um tipo raro de cancro de pulmão chamado adenocarcinoma ALK+ veio mais tarde.
Depois de esperar por vários testes de biologia molecular e de obter resultados negativos para todos os tipos mais comuns de cancro do pulmão, finalmente descobri que tinha um tipo muito raro – cancro do pulmão de não-pequenas células, adenocarcinoma ALK+. Este tipo é devido a uma alteração no gene ALK positivo e apenas 4% dos pacientes com cancro de pulmão têm esta mutação. É raro e afeta, principalmente, mulheres jovens, saudáveis e não fumadoras.

Existem medicamentos (quimioterapia oral) que temporariamente “param” este tipo de cancro, graças a avanços significativos em investigação nos últimos anos, mas precisamos de mais para poder continuar a viver.
Eu estou a tomar um destes medicamentos – Alectinib. Alectinib é de momento o meu melhor amigo (como devem entender)! O problema é que este não é um amigo para vida – o cancro irá eventualmente encontrar forma de resistir e irá avançar. Nessa altura, dependendo da nova mutação, poderão existir mais terapias, mas essas são menos eficientes e mais agressivas. Além dos efeitos secundários serem mais duros, neste momento, esta é a última opção, e como o Alectinib, só funciona por um determinado período.

Portanto, e porque EU QUERO ESTAR AQUI PARA A MINHA BEBÉ e ADORO VIVER, peço a vossa AJUDA para apoiar a INVESTIGAÇÃO EM CANCRO DO PULMÃO ALK+.
Neste momento, o meu maior sonho é viver o máximo possível para poder acompanhar o crescimento da minha bebé. Eu quero que ela me conheça, e quero continuar a conhecê-la a cada dia que passa. Eu desejo estar presente no seu primeiro dia de escola e quando ela tiver o seu primeiro amor. Eu quero estar aqui para ela quando ela tiver a sua primeira desilusão amorosa, para que a possa abraçar e dizer que apesar de ela puder sentir que o mundo vai acabar, que não é verdade e que eu estarei sempre lá para ela. Quero estar presente quando ela terminar o curso, encontrar o amor verdadeiro, e ter os filhos dela, e eu ser agora a avó fixe que “estraga” os netos... Tudo o que desejo é continuar a conhecê-la e que ela me conheça por muitos mais anos. Também adoraria ver o meu marido ter os seus primeiros cabelos brancos e perder alguns dos seus mega abdominais, e isso vai demorar!
Portanto, POR FAVOR considere doar para ajudar a transformar esta DOENÇA TERMINAL numa DOENÇA CRÓNICA. Eu acredito que estamos tão PERTO, mas precisamos de MAIS INVESTIGAÇÃO para se tornar uma realidade! Uma doação de qualquer valor é bem-vinda. POR FAVOR dê-me a mim e aos meus amigos ALKie a oportunidade de viver!

Se desejar aprender mais acerca do cancro do pulmão de não-pequenas células, adenocarcinoma ALK+ e do grupo ALK+ por favor consulte alkpositive.org

Muito Obrigada ♡
Carla

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❤ por ti, pela Maria, força, força, força! E amor com fartura!! ❤
6. MPMonica Santos E Carlos Pinho
Força Carla. Um beijinho grande.