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My ALK Positive Fundraising Page

Jean-Yves Gerardy

My Fundraising Campaign

**Version française ci-dessous**

On December 2019, I was unexpectedly diagnosed with a rare form of lung cancer. My cancer comes from the fusion of two genes (the EML4 and ALK genes) which is seen in 4% of non-small-cell lung cancer cases. Ironically, this fusion affects mostly nonsmokers and disproportionally affects young people (those under 50).

The most effective form of treatment for ALK-positive cancer is a targeted therapy, a pill which fights it by disabling a specific chemical pathway that is unique to the cancer cells. Identifying which pathway is relevant requires detailed genomic testing of a person’s cancer, which is now widely recommended as part of the movement toward “personalized medicine.” The success of targeted therapies for ALK-positive patients has increased the median duration of survival following diagnosis to almost seven years, which is much better than one year (as would be expected on chemotherapy). However, in each person the cancer eventually mutates and forms resistance to all currently existing targeted therapies.

Seven years — the expected (but in no way guaranteed) duration of the remainder of my life under current technology — is actually a long time as far as scientific progress goes. Just seven years prior to my diagnosis, in 2012, there were no FDA-approved therapies for my condition. (Some were in clinical trials, and five now have FDA approval.) Seven years prior to that, in 2005, the ALK mutation had not even been identified in the context of lung cancer, and there were no targeted therapies for any type of lung cancer. Now there are approximately 30 such therapies.

I believe we are on the verge of turning what was once a terminal illness into a manageable, chronic condition, like diabetes.

Indeed, as I recently learned, we are living in a renaissance of cancer treatment options. There is no shortage of good ideas — the main limitation is the resources needed to systematically investigate the best of them. And while pharmaceutical companies will often invest in an idea that has already shown promise, they are less interested in investing in early-stage research.

But there are significant challenges in raising money for lung cancer research. Despite its high lethality, it receives a much lower fraction of government funding per death than other types of cancer because of the stigma associated with being primarily a “smoker’s disease”.

ALK Positive(alkpositive.org) is an international organization that supports research on my type of cancer. They need funds to investigate immunotherapies, which have shown great promise in treating other forms of lung cancer but have so far shown little response in ALK-positive patients. Funds are also needed to support an upcoming clinical trial that will study combination therapies with off-label drugs (i.e., those that have already been approved in another context).

These and future ideas are attempts to further improve outcomes for ALK-positive patients (like myself) now and in the future.

Please consider making a donation. If you prefer to write a check, please make it payable to “ALK Positive/GO2 Research Fund,” write “ALK Positive Research - Jean-Yves Gerardy” on the memo line, and mail to:

GO2 Foundation for Lung Cancer
1700 K St NW #660
Washington, DC 20006

Your support means a great deal to me and others. Thank you for your time and generosity!


**Version française**

En décembre 2019, on m’a diagnostiqué une forme rare de cancer du poumon. Mon cancer provient de la fusion de deux gènes (les gènes EML4 et ALK) observée dans 4% des cas de cancer du poumon non à petites cellules. L’ironie du sort veut que cette fusion touche principalement les non-fumeurs et affecte de manière disproportionnée et inexpliquée les jeunes (les moins de 50 ans).

La forme la plus efficace de traitement pour ce type de cancer est un traitement ciblé, une pilule qui le combat en désactivant une voie chimique unique aux cellules cancéreuses. L’identification de cette voie nécessite des tests génomiques détaillés sur le cancer, ce qui est désormais le protocole standard dans le cadre du mouvement vers la « médecine personnalisée ». Le succès des thérapies ciblées pour les patients ALK-positifs a augmenté la durée médiane de survie après diagnostic à presque sept ans, ce qui est beaucoup mieux qu’un an (comme l’on pourrait s’y attendre avec la chimiothérapie). Cependant, chez chaque patient, le cancer finit par muter et forme une résistance à toutes les thérapies ciblées existantes.

Sept ans — la durée attendue (mais nullement garantie) du reste de ma vie avec la technologie actuelle — est en fait une longue période à l’échelle du progrès scientifique. Seulement sept ans avant mon diagnostic, en 2012, il n’y avait pas de thérapies approuvées par la Federal Drug Administration (FDA) pour mon cas. (Certaines étaient en phase d’essais cliniques et cinq ont maintenant l’approbation de la FDA.) Sept ans auparavant, en 2005, la mutation ALK n’avait même pas été identifiée dans le contexte du cancer du poumon et il n’existait aucune thérapie ciblée pour tout type de cancer du poumon confondu. Aujourd’hui, il en existe une trentaine.

Je crois que nous sommes sur le point de transformer ce qui était autrefois une maladie en phase terminale en une maladie chronique gérable, au même titre que le diabète.

En effet, comme je l’ai appris récemment, nous vivons une renaissance des options de traitement du cancer. Les bonnes idées ne manquent pas — la limite principale est les ressources nécessaires à l’évaluation systématique des meilleurs d’entre elles. Et tandis que les sociétés pharmaceutiques n’hésiteront pas à investir dans une idée ayant déjà fait ses preuves, elles se montrent néanmoins plus frileuses lorsqu’il s’agit d’investir dans des idées de recherche se trouvant à un stade plus précoce.

La recherche sur le cancer du poumon se heurte à une autre barrière. Malgré sa létalité élevée, celle-ci reçoit une fraction beaucoup plus faible de fonds publics par décès que d’autres types de cancer et ce en raison de sa stigmatisation de « maladie du fumeur ».

ALK Positive(alkpositive.org) est une organisation internationale soutenant la recherche sur mon type de cancer. Actuellement, des fonds sont nécessaires pour soutenir l’étude des immunothérapies, qui se sont montrées très prometteuses dans le traitement d’autres formes de cancer du poumon, mais qui ont jusqu’à présent montré peu de réponse chez les patients ALK-positifs. Des fonds sont également nécessaires pour appuyer un essai clinique à venir qui étudiera les thérapies combinées avec des médicaments off-label (c.-à-d. celles qui ont déjà été approuvés dans un autre contexte).

Ces idées et celles des projets futurs sont des tentatives visant à améliorer encore les résultats pour les patients ALK-positifs (comme moi) maintenant et à venir. Votre soutien signifie beaucoup pour moi et pour tant d’autres. Merci pour votre temps et générosité !

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